突然脊髄小脳変性症と言われた方へ (2001.05.27 HP 開設時に記載) ある日突然脊髄小脳変性症と病院の検査で告げられた人及び家族の皆さんは病名もあまり知らなくてお悩みの方、私も7年前に病名を告げられた者 として文献とか　体験談　神経内科の専門医先生　私の主治医先生の アドバイスなど交えて　あくまでも参考としてお答えが出来る かと思いますので 　一人で悩まずどしどしとBBSに書き込み下さい。脊髄小脳変性症を発病 して3年ぐらいは以前と同じ生活が出来るので たまにふらつく程度なので本人も家族の皆さんもメリットとデメリットを考えてあまり知りたがらない様ですが専門医の先生達は皆口をそろへて、まず本人も家族の皆さんも病名を知る事と言っています。 今の医学でも治療法が無く特効薬も無いので国の方でも難病として特定疾患の一つにあげられているので歩く事が出来るうちに進行性の病気の為色々な障害が出てくるので少しでも現状維持を保つ為リハビリをするように言っています。 今は歩けても間違いなく転倒などの機会から歩けなくなりやがて寝たきりの状態になるとの事。私と同じ時期に発病した人で、すでになくなった人もまた寝たきりの人もおります。前向きに病気に負けない様に頑張りましよう。