私の体験談(脊髄小脳変性症について) (2001.05.27 HP開設時に記載) この脊髄小脳変性症は進行性の難病で特定疾患に指定されていて今の医学では治療法も特効薬も無いそうです。ただ進行を緩やかにする方法として リハビリとかヒルトニン注射とかセレジスト錠などがあるそうです。 しかし遺伝子タイプによって効く人と効かない人があるそうです。専門医のいる病院へ診察に行ってもただ手足の動きを見たり目の動きを見て最後に出来るだけ転倒に気を付けて下さいと言うだけで治療も薬もくれません。たった3分程の診察で2ヶ月後にまた来なさいと言うだけです。 日常生活にあまり困らないのでほっていたのですが病名が告げられて3年位 たってから突然転倒して意識不明になり入院手術と繰り返し退院した頃は まったく歩く事も車の運転も出来なくなり自分の病気が難しい病気だと知り 無知な自分を責める毎日でした。 もう少し早く知り得たらと思い今年の2月よりパソコンを独学ではじめ同じ病気の人に少しでもお役に立てたらと思い文献などを載せています。私の体験から発病してから4年ないし5年はあまり変化が無いので自分も家族の方も病気の事を受け入れないようですが出来るだけ早く知れば気を付ける事も解り進行を穏やかにする事も可能かと思います。 遅すぎたせいで今は車椅子生活ですが前向きに病気と闘っています。