お子さんに遺伝の事の告知について (2001.05.27 HP開設時に記載) ★脊髄小脳変性症は進行性の難病で病型によって遺伝性と非遺伝性があり親御さんは自分の子供の事を考え、告知をするべきか、否かで苦しんでいる人が多い様にお聞きしています。 私も多数相談のメールを頂いておりますが、　私の考えですが《あくまでも 参考の為》★デメリットの方が多い様に思います★たとへ遺伝性でも若年層で発症する事も晩年に発症する人もいるので、小さい御子さんの場合、発症も していないのに告知されると、その日から悩み苦しみ不登校になり又ぐれた　する事も・・・又発症しないかも(100%)でないから、たとえ(50%)にしても 結婚適齢期を迎えた娘さんに告知をすれば結婚を諦めたり子供さんを産む事に躊躇ったり苦しむ事になるので、若い時からおびえて苦しむより発症して から告げても良いのでは。 自然と子供さんは感じ取っていると思います。人それぞれの考えがあり、親御さんの苦しみ悩みも解りますが。《メリット》《デメリット》を良く考えるのも選択技の一つかも。 あまり大きな『テーマ』に付きお返事が出来なかった事をお詫び致します。　　　　　　　　(私の独り言でした)