こんばんは - 脊髄小脳変性症ページ

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In Reply to: とーれさんへ。
とーれ - 2004年10月02日 01時01分18秒

みうさんも素敵な方に出会われて良かったですね。
検査は受けられると私の父の主治医には言われてましたのでそうだと思います。
ただ、みうさんはご兄弟がいらっしゃるんですよね？
私も兄がいますが兄には何も症状が出ていないようなので遺伝はしていないと思ってます。遺伝の確立は50％だから子供が二人の場合は確率的にはどちらか一方が遺伝する計算ですよね？（あくまで計算上です）
みうさんが検査の結果異常が認められなかったときに、みうさんもみうさんの彼もお会いしたことはないけれど私も嬉しく思いますが、その分ご兄弟に遺伝する確立も高くなるような気がしてしまいませんか？もし、検査を受けるのであればご兄弟とも先に話し合われた方がいいのかな？って思いました。

私自身は既に結婚してしまっていて、それを受け入れてくれた主人がいるから言えるのだろうけれど、兄と私とどちらかが確実に病気を受け継ぐと決まっていたのなら男の兄でなくて私で良かったと先日母とも話していました。兄にも二人子供がいますし、働けなくなったら・・・と思うとお義姉さんも大変だろうと思うし。

それと何かで聞きかじったのですが、嫌な話ですけれど生命保険に加入することも検査で「クロ」判定だったとき難しいのかもしれませんね。そういうことも考えなくてはいけないとどこかで読みました。

私は自分に症状が出るまで本当に何も考えずに生活をしてきてある意味幸せだったと思います。みうさんのように思慮深く生活をしていなかったのだと思いますけど、今のみうさんの立場は大変だと思います。上手な声かけが出来なくてお返事も書きたかったのになかなか書けませんでした。
ただ、どんな状況でも悩みを抱えているのが一人きりじゃないと思って頑張りましょう！！（と、自分に言い聞かせてます・・・）

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