はじめまして - 脊髄小脳変性症ページ

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はじめまして

ちは - 2004年09月30日 02時01分08秒

今年６０歳になった母が脊髄小脳変性症多系統萎縮症です。

私は、大学進学の為、親もと（岩手県）を離れ上京し、今年で９年目になります。母は、４年前、私が社会人２年目に、病気を診断されました。末っ子で我が儘一杯に育ちましたが、社会人になってやっと両親の有り難みを心底感じ、沢山親孝行をしたいと思いはじめた矢先でした。
信じられませんでした。今でも信じたくない思いで一杯です。

離れて暮らしているので、進行状況が分からず、１ヶ月や２ヶ月おきに帰ると、毎回症状が進んでいることを実感するのですが、この半年間は特に進行が早い気がして、とても心配です。
トイレを気にして外出する意欲をなくしていた母が、６月に尿のチューブを通し、心理的に少し楽になったのか、今まで何処かに行きたいと言ったことが無かったのに、テレビでみたバラ園に行きたいと、言いました。介護を頑張っている父も大喜びで、来週家族みんなで行こう、と張り切っていたのですが、間もなく嚥下障害で入院しました。気管切開の手術を受け、今現在も声を発する事を禁じられているため、入院前より数段に元気がなくなりました。
筆談ボードを使っての会話も私達家族の察しが悪い為なかなか意思疎通が図れず、疲れるのか、目を閉じている時間が長くなりました。
この病気の人は皆そうなのだろうと思っていたら、このH.Pでは前向きに病気と向き合っている方が大勢いて、とても勇気づけられました。
今日は是非皆さんに、少しでもでも母を元気づける為に家族として出来ることはないか、知恵をお借りしたく思い、書き込みました。
母をなんとかバラ園に連れて行きたいと思っています。植物が大好きな母なので、きっと連れて行ったらもっと元気になる気がします。
１月からは介護休暇を取って、半年間介護に専念するつもりです。
宜しくお願いします。

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