読者のH.Tさんのお話を紹介。 - 脊髄小脳変性症ページ

脊髄小脳変性症ページ

読者のH.Tさんのお話を紹介。

k.kawaguchi(管理人) - 2004年09月01日 15時17分07秒

SCDを発症しているのに進行しない、お方からのメールを頂きビックリしまして許可を得て紹介しますね。ハンドネームはH.Tさん。

私は現在49歳の男性ですが『脊髄小脳変性症』という病名を告知されたのは、４２歳の３月でした。どうも脳に風邪のウイルスでも入ったらしく、嚥下障害を起こしたもので、耳鼻科に行くと、ＭＲＩ検査を取らされて発覚したのです。『普通ならもうとっくに寝たきりだよ！小脳が半分位萎縮しているジャン。』といわれてびっくり。

『喉の方はそのうち反射が治ってくれば何とかなるだろう』との事でした。
『これは脊髄小脳変性症といって、厚生省の特定疾患で、いざとなったら国の方で入院費の面倒は見てくれるけれど、あなたにはまず関係ないだろう。』と、メンデルの遺伝の話しを３０分も聞かされました。『念のため半年に一回くらい検査だけはしてね。』と言われました。

『特定疾患なんて嘘だろう』と、思い図書館で調べたところ、小脳と言うのはほんの僅か萎縮しただけで機能しなくなるみたいなので。それで、別の神経内科でＭＲＩの再検査をやってもらいましたが、やはり小脳が萎縮していて機能停止状態だそうです。『気分が悪くなったら検査するくらいでいいと思いますよ。』と言われました。

私がたいした症状の出ないのは、大脳の代替機能が働いているからなんだそうです。確か、大脳基底核とか言うところに、運動をつかさどる部分があるので、その部分で小脳の働きを代行しているのだと言っていました。

私の見ている世界も普通とは少し違うのかも知れませんね。と綴っていました。『脊髄小脳変性症』と診断され小脳が萎縮していても、こんな幸運なお方もいる事を初めて知りました。貴重なお話有難う御座いました。 2004.08.29

http://www.geocities.co.jp/Beautycare-Venus/1395/

この投稿へのコメント

凄い！！

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